2–4 июля 2010 года в Петербурге в конгресс-центре гостиницы "Park Inn Прибалтийская" пройдет V Восточноевропейская конференция по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам "Редкие заболевания в фокусе персонализированной медицины", а также I Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям "Дорога жизни".
2-4 июля 2010 г. в Санкт-Петербурге, в Конгресс-Центре гостиницы Park Inn "Прибалтийская" пройдет V Восточно-Европейская конференция по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам "Редкие заболевания в фокусе персонализированной медицины", а также I Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям "Дорога жизни".По экспертным оценкам, около 6-8% населения в мире страдают редкими заболеваниями, в России – не менее 1% населения, т. е. около 1,5 млн. человек. Две трети редких заболеваний проявляются в раннем детском возрасте, в 65% случаев имеют тяжелое инвалидизирующее течение, в 35% случаях становятся причиной смерти в течение 1-го года жизни.
Проблема редких заболеваний в большинстве стран ЕС в числе приоритетов национальной политики. Она выделена в отдельное медицинское направление и решается на государственном уровне посредством стратегических программ.
В России ситуация с медицинской и социальной помощью редким больным остается сложной. До сих пор законодательно не закреплены понятия "редкое заболевание", "редкий препарат", критерии отнесения заболеваний к редким, не сформированы регистры пациентов. На бесплатное получение дорогостоящих препаратов могут рассчитывать только те пациенты, чье заболевание входит в программу "7 нозологий". Те, кому не повезло, вынуждены покупать лекарства самостоятельно или ввозить их из-за рубежа. Такие задачи по плечу не каждому пациенту, в результате теряется возможность лечения на ранних стадиях, что могло бы дать действенный результат.
Персонализированная медицина и лечение редких заболеваний – это новая парадигма здравоохранения. Возникшая в начале 80-х годов ХХ века в США, она активно реализуется во всем мире. Открытие V Восточно-Европейской конференции по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам в Санкт-Петербурге свидетельствует о том, что данная модель здравоохранения интересна и нам.
Развитие персонализированной медицины – это показатель зрелости, современности, социальной ориентированности и инновационности системы здравоохранения.