Октябрьский районный суд Петербурга в четверг рассмотрит иск городской прокуратуры к комитету по здравоохранению, в котором надзорное ведомство требует обеспечить мальчика-инвалида Юру Веселова, страдающего тяжелым генетическим заболеванием, жизненно важным лекарством; ранее другой районный суд провел предварительные слушания по иску, который к комитету подала мама мальчика Любовь Веселова, передает РИА "Новости".
История 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера, или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс. Мама мальчика с редким генетическим заболеванием обратилась за помощью к чиновникам, поскольку не может купить для сына лекарство, годовой курс которого стоит 30 миллионов рублей. Чиновники отказались закупать препарат "Элапраза" из-за его дороговизны.
Городская прокуратура в июле обратилась в суд и потребовала обеспечить ребенка лекарством, без которого каждый прожитый день приносит ему боль и страдания. Некоторое время назад в Куйбышевском городском суде прошли предварительные слушания по иску, который подала сама Веселова, одновременно с тем как обратилась за помощью в прокуратуру. Тогда представитель комитета исковые требования не признал. "Мы будем просить, чтобы дело было перенесено в Куйбышевский (районный суд) и объединено, так как невозможно, что бы два этих дела рассматривались одновременно", - сообщил РИА "Новости" представитель Веселовой.
Светлана Агапитова, уполномоченный по правам ребенка в Петербурге, также разбирается в этой проблеме. Она уже обратилась за разъяснениями в министерство здравоохранения, где ей сказали, что это лекарство не входит в список препаратов, закупаемых на средства федерального бюджета, и покупаться оно должно за счет местного бюджета.
По данным благотворительной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоза разных типов живет около 250 человек. Однако "Элапраза" не входит в список препаратов, закупку которых субсидирует федеральный бюджет. Поэтому вопрос о лечении приходится решать на уровне регионов. Ряд субъектов РФ, в частности, те, чей бюджет значительно меньше петербургского, обеспечивает льготников этим препаратом. Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы.
В настоящее время в мире есть только одно медикаментозное средство, которое может спасти больных с синдромом Хантера. Препарат "Элапраза", замещающий недостающий фермент, был разработан всего несколько лет назад за рубежом, а затем зарегистрирован в России. Без этого лекарства дети с тяжелыми формами болезни могут не дожить до совершеннолетия.