Для детей с редкими заболеваниями собирают деньги на улицах Петербурга

В Санкт-Петербурге волонтеры будут прямо на улице собирать средства для трех петербургских детей с тяжелыми редкими и генетическими заболеваниями. Так сегодня, 4 сентября, уличной акцией "Вместе ради детей" началась IV Международная конференция по вопросам усовершенствования диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями "Врачи мира - пациентам".

Как отмечают организаторы конференции - Санкт-Петербургская Городская ассоциация общественных организаций родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) - основные задачи конференции: повышение квалификации врачей, объединение пациентского сообщества, в том числе детского, возможность бесплатно проконсультироваться у ведущих международных специалистов.

В работе конференции примут участие иностранные специалисты из Великобритании, Германии, Польши, Болгарии, Сирии, специалисты ведущих медицинских НИИ и клиник РФ. Отсутствие лечения - главная проблема для пациентов с редкими заболеваниями в России. Родители больных детей считают, что надо расширить реестр лекарств редких заболеваний за счет тех лекарств, которые были испытаны и зарегистрированы в Европе, но не прошли регистрацию в России.

По словам уполномоченного по правам ребенка в Петербурге Светланы Агапитовой, в федеральном бюджете выделено 4 млрд рублей на закупку лекарств для лечения детей, больных редкими заболеваниями, но "эти средства не всегда доходят до пациентов".

Руководитель городской ассоциации общественных организаций родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" Маргарита Урманчеева напомнила, что "многие вопросы, касающиеся лечения редких заболеваний, поднимались на нашей недавней встрече с президентом РФ Дмитрием Медведевым и президентом, даже устанавливались сроки их исполнения федеральном министру Татьяне Голиковой, но ни одно из наших предложений так до сих пор и не реализовано".

Международная конференция продлится в Санкт-Петербурге до 7 сентября, сообщает Regnum.ru.