Суд Петербурга обязал чиновников пожизненно обеспечить лекарством 13-летнего юношу

Куйбышевский районный суд Петербурга в четверг обязал городской комитет по здравоохранению пожизненно обеспечить лекарством юношу с редким генетическим заболеванием – болезнью Хантера. Годовой курс препарата «Элапраза», которым обеспечат мальчика, стоит 30 миллионов рублей.

История 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера, или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс. Мать мальчика обратилась за помощью к чиновникам, поскольку не могла купить для сына лекарство. Чиновники отказались закупать препарат «Элапраза» из-за его дороговизны. Тогда мать мальчика обратилась в прокуратуру и подала в суд. В конце сентября суд объединил иски, поданные к комитету прокуратурой и мамой мальчика, сообщает сообщает РИА "Новости".

«Суд постановил признать незаконным отказ комитета в обеспечении бесплатного лечения и обязать комитет в течение 15 дней организовать лечение препаратом «Элапраза», – сказала судья, оглашая решение.

В суде также выступил врач, наблюдающий Веселова. Она подчеркнула, что мальчику необходимо получать лекарство постоянно и бесперебойно, поскольку ребенок может умереть, если перестанет его получать. Врач добавила, что ребенку уже был нанесен вред трехлетним отсутствием лекарства.

«Если бы ребенок начал получать «Элапразу» раньше, в 2008 году, когда о препарате стало известно, то ребенок бы был совершенно другим. В этом случае речь идет об улучшении качества жизни», – сказала врач.

Представитель комитета здравоохранения в ходе заседания отказался признавать исковые требования, ссылаясь на то, что у комитета нет правовых оснований для закупки препарата.

Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации «Хантер-Синдром», в России с диагнозом «мукополисахаридоз» разных типов живет около 250 человек.