На заседании Законодательного собрания Петербурга 25 января депутаты поддержали законодательную инициативу о внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", согласно которым взрослые больные спинальной мышечной атрофией (СМА) гарантированно смогут получить необходимые лекарства, передает корреспондент ЗАКС.Ру. Депутаты единогласно проголосовали "за".
Проект подготовлен постоянной комиссией Заксобрания по социальной политике и здравоохранению. Парламентарии предлагают расширить перечень заболеваний, по которым государство обязано предоставлять дорогостоящие лекарства за счет федерального бюджета. По словам председателя комиссии Александра Ржаненкова, сейчас в Петербурге есть 23 взрослых и 14 детей, больных СМА.
Сейчас бесплатно получить лекарства могут лишь дети, больные СМА. Инициатива распространяет льготу и на взрослых. Согласно пояснительной записке, только четверть больных СМА, достигших 18-летнего возраста, получают необходимые средства за счет бюджета. Изменения в федеральном законодательстве смогут позволить обеспечить нужными медикаментами всех нуждающихся, а также снизить нагрузку на региональный бюджет.
Препарат от спинальной мышечной атрофии "Золгенсма" считается самым дорогим в мире. Стоимость одной инъекции, достаточной для излечения ребенка, оценивается в 162 млн рублей. Покупкой подобных дорогостоящих препаратов занимается фонд "Круг добра". Впервые петербургские медики сделали укол "Золгенсма" ,приобретенный за бюджетные средства, в мае 2022 года. Для взрослых существует "Спинраза". Стоит она примерно в 30 раз дешевле - от 5 млн рублей за инъекцию, однако принимать его необходимо на протяжении всей жизни. В 2021 году петербурженке удалось добиться необходимого лекарства от комитета Смольного по здравоохранению через суд. Оба препарата - импортные. По словам Ржаненкова, сейчас отечественные фармкомпании работают над созданием российского аналога.
